12-dniowa Lenka musi mieć operację w Berlinie. Uda się?

Czy dziś zapadnie decyzja, która może uratować życie maleńkiej Lence? Jeśli prezes NFZ-etu powie "tak", dziewczynka jutro rano pojedzie na operację do berlińskiego szpitala. To jej jedyna szansa na przeżycie, ale wyprawę mogą przekreślić sprawy formalne. Bo na zgodę NFZ-etu zwykle czeka się około miesiąca

Lenka jest pierwszym dzieckiem Rafała i Anety ze wsi pod Łowiczem. Ma 12 dni.

Rodzice spodziewali się dużej i zdrowej dziewczynki. Na porodówce w łowickim szpitalu przeżyli szok, bo córka urodziła się z potworną skazą. Na szyi i buzi ma zmianę, która przypomina sinego kalafiora. To naczyniak - rodzaj guza, który rozwija się tylko u dzieci w pierwszym roku życia.

Pół biedy, że szpeci dziewczynkę. Najgorsze, że urósł w takim miejscu, że zagraża jej życiu.

- Zaraz po urodzeniu córeczka zaczęła charczeć i zrobiła się sina - mówi tata Lenki. - Coś strasznego.

- Naczyniak swoją masą otacza tchawicę, jest też w krtani. Uniemożliwia dziecku oddychanie - mówi dr Przemysław Przewratil z łódzkiego szpitala przy ul. Spornej, gdzie prosto z porodówki przewieziono dziewczynkę.

Lenka wylądowała na OIOM-ie. Oddycha za nią maszyna - jest podłączona do respiratora.

- Nawet z tym mieliśmy problem - mówi prof. Andrzej Piotrowski, szef OIOM-u. - Guz zatyka gardło. Nie mogliśmy włożyć rurki intubacyjnej. Normalnie to prosta czynność, tu musiały działać trzy osoby.

Naczyniak trzeba jak najszybciej usunąć. - Noworodek nie może być pod respiratorem dłużej niż kilka tygodni, bo będzie miał nieodwracalnie zniszczone płuca - mówi prof. Piotrowski.

- Ale zmiana jest w takim miejscu, że nie można złapać za skalpel i jej wyciąć - dodaje dr Przewratil, który specjalizuje się w operowaniu naczyniaków. Mówi, że takiego dawno nie widział. - Zabieg jest bardzo ryzykowny - choćby dlatego, że pacjent to noworodek - dodaje. - Sprawę komplikuje to, że operacja w okolicach gardła wiąże się z ryzykiem silnego krwawienia.

Lekarze ze Spornej postanowili więc poszukać pomocy u bardziej doświadczonych kolegów. Obdzwonili czołowe kliniki laryngologii dziecięcej w kraju, ale nikt nie chciał podjąć ryzyka operowania Lenki.

Zadzwonili więc dalej - do Berlina. Tamtejszy szpital Świętego Józefa to jeden z najlepszych ośrodków w Europie zajmujących się naczyniakami. Ale nawet tam zabieg uznano za piekielnie trudny.

Dr Przewratil wysłał więc e-mail za ocean - do prof. Miltona Wanera z Nowego Jorku. To lekarz, który zajmuje się wyłącznie operowaniem naczyniaków. Łódzki chirurg był u niego na stażu i widział, jak prof. Waner radził sobie z równie ciężkimi przypadkami jak Lenka.

Nowojorczyk poprosił o zrobienie rezonansu magnetycznego. Kiedy obejrzał badanie, zdecydował, że zoperuje dziewczynkę. Dodał, że nie trzeba będzie jej wieźć do Ameryki, wystarczy do Berlina, bo akurat we wtorek wybiera się do szpitala Świętego Józefa. Dodał, że mógłby nawet wpaść do Łodzi. Ale pod warunkiem, że będzie miał do dyspozycji specjalny laser.

Dr Przewratil: - Nikt w Polsce nie ma takiego urządzenia. Zabiegamy o nie od kilku lat, ale wszystko rozbija się o pieniądze. Potrzeba 100 tys. euro.

Nie ma się nad czym zastanawiać, trzeba zawieźć Lenkę do Berlina - zdecydowali lekarze. Tylko że na zorganizowanie wyjazdu jest szalenie mało czasu.

Od rana w piątek zaczęło się załatwianie formalności. Na przewiezienie dziecka do Berlina zgodził się dyrektor łódzkiego pogotowia. Ale lepiej byłoby, gdyby Lenka poleciała samolotem - lekarze napisali więc podanie do Lotniczego Pogotowia Ratunkowego.

Do załatwienia zostało najważniejsze: zgoda NFZ-etu na leczenie za granicą. To procedura, która rzadko kiedy trwa krócej niż 10 dni. Norma to miesiąc. Lekarze ze Spornej, rodzice Lenki i urzędnicy łódzkiego NFZ-etu część wymaganych formalności załatwili w jeden dzień.

Udało się zdobyć pozytywną opinię wojewódzkiego konsultanta ds. neonatologii. Wniosek o refundację leczenia za granicą jest wypełniony i złożony w NFZ-ecie.

Może być potrzebna jeszcze opinia konsultanta krajowego. W piątek był nieosiągalny. Ale lekarze ze Spornej zapowiadają, że w poniedziałek znajdą go nawet pod ziemią.

Decyzję o leczeniu Lenki może podjąć tylko sam prezes NFZ-etu Jacek Paszkiewicz. W łódzkim NFZ-ecie mówią, że papiery trafią na jego biurko w poniedziałek rano.

Jeśli Paszkiewicz powie "tak", Lenka jutro rano wyjedzie do Berlina, a po południu będzie miała operację.

Dr Przewratil: - Prof. Waner chce zrobić tracheostomię, czyli otwór w tchawicy, który umożliwi dziecku oddychanie. Żeby zmniejszyć ryzyko krwawienia, planuje laserem usunąć część naczyniaka. Zapowiada też, że zaplanuje dalsze leczenie dziewczynki.

A co, jeśli zgody nie będzie?

- Lenka musi zostać w Łodzi - mówią lekarze.

Prof. Piotrowski: - Nawet nie myślę o czarnym scenariuszu. Już raz mieliśmy na OIOM-ie dziecko z tak strasznym naczyniakiem. Wysunęła mu się rurka od respiratora. Nim udało się ją włożyć z powrotem, poddusiło się. Dziś jest pod opieką hospicjum. Lence grozi to samo.

Rodzice dziewczynki ogłosili, że w razie odmowy prezesa Paszkiewicza będą szukać pieniędzy na zabieg. Potrzeba około 50 tys. zł. Natychmiast, bo prof. Waner kolejny raz będzie w Berlinie dopiero za trzy miesiące.

[e-mail]